Os sonhos e o #AMOR não têm diferença, por Patrícia Santos

Os sonhos do #AMOR não têm diferença, por Patrícia Santos

Patrícia Santos, natural de Lisboa, com 31 anos, é casada e sofre de Atrofia Muscular Espinhal, Tipo 2.

Na altura em que nasceu (1993) ainda não se faziam os testes genéticos em Portugal, então foi a um Hospital em França de doenças musculares, onde deram aos seus pais a confirmação do diagnóstico desta doença. Até aos 12 anos apesar de não andar, conseguia escrever e comer. Hoje não tem qualquer faculdade física.

Apesar da sua condição, nunca sentiu falta do que nunca teve, a capacidade de andar. Frequentou escolas públicas, sem apoio especial e a sua grande barreira sempre foi a falta de acessibilidade nos edifícios. Aceita a sua realidade tal com ela é e tem uma vida perfeitamente normal, trabalha num banco e sai a noite.  

Conheceu o seu marido, Gleydson, através das redes sociais há 9 anos. No primeiro encontro, sentiu que a preconceituosa era ela e não ele. Pensou que esse encontro entre dois amigos acabasse ali e estava sem grandes expectativas, mas não!

Descreve-o de uma forma amável, como um homem que tem um coração enorme, do tamanho do mundo, sempre a tentar agradar ao outro, que não é egoísta, não vê maldade em nada e ajuda sempre o próximo.

Esta história acabou em casamento, o pedido foi feito no programa de televisão do Goucha. Patrícia conta que o dia do seu casamento, em setembro de 2024, foi mágico, uma linda tarde de sol com as pessoas mais importantes. Acredita que o seu amor é real e que será para toda a vida, porque o seu marido foi “contra tudo e todos”, contra o preconceito. Acabou por ficar consigo e tem o papel de seu cuidador, mesmo tendo ele o seu trabalho.

Gostava de ser mãe, mas como mulher consciente e não sendo egoísta não o quer. Tem o filho do Gleydson, com 12 anos, com quem mantem uma excelente relação.

Nesta entrevista ao Love with Pepper, Patrícia abre o seu coração e alma e fala-nos da sua luta contra o preconceito e o tabu na deficiência.

Para si o que é a Atrofia espinal tipo 2?

É uma doença degenerativa em que se vão perdendo faculdades musculares e não neurológicas. É só a parte muscular que se vai degradando.

Quais foram as dificuldades/barreiras que encontrou em relacionamentos afetivos ou sexuais?

Sinceramente não sinto que tenha tido essas barreiras, porque na adolescência sempre tive muitos amigos e sempre tudo muito normalizado. Tive aqueles rapazes que namorei, mas nada demais, até porque devido à minha condição não era nada assumido naquela altura. Mas hoje, com 31 anos, estou casada e nunca deixei de acreditar no amor.

Como lida com o seu corpo e de que forma lhe afetou a sua autoestima e saúde mental?

Claro que afetou, como qualquer doença afeta. Tenho uma respiração fraca e também tenho uma barriga, como sempre tive, distendida, mas hoje em dia não me incomoda, é apenas desconfortável. Acho que é o que não gosto em mim, porque as pessoas olham e perguntam e isso incomoda. Na minha vida tive que me aceitar, por vezes em diferentes alturas fiquei triste por ter esta doença, mas nunca culpei ninguém, nem os meus pais.

Em alturas diferentes da minha vida fiquei triste por estar nesta condição, e não por mim, ou seja, eu nunca me culpei, nem nunca culpei os meus pais. Culpo a nossa sociedade que não está preparada para a inclusão, que não tem espaços preparados para pessoas com deficiência. Recusaram-me o acesso a uma escola porque tinha que fazer uma disciplina de edição corporal e a Escola não tinha estruturas para pessoas com deficiência.

Como é viver a sexualidade nesta condição?

Antes de ter o meu marido pensava muito nesse assunto, sou mulher. Tinha muitas inseguranças dentro de mim. Quando comecei a namorar, foi ele que começou a descomplicar o que eu complicava, ele torna tudo muito mais prático e menos desconfortável.

Como é que lida com a questão da intimidade e proximidade emocional dentro do casamento?

Acho que muitas vezes somos nós que criamos um preconceito, que depois na realidade não existe. Se a pessoa que nós tivermos ao nosso lado fizer com que tudo corra bem, isso faz-nos ter mais confiança em nós. Tenho alguns amigos a quem por vezes digo que tenho uma vida sexual mais normal e ativa do que muita gente que anda aí.

Como é que aborda o tema sexualidade com o seu marido?

A comunicação é muito importante e também ter uma pessoa ao nosso lado que nos compreenda e acompanha em tudo, quer para o bom quer para o mau.

O estar nesta condição causa-lhe alguma insegurança no seu casamento?

Não. Ou seja, aquilo que não posso dar, que não posso fazer, compenso de outra forma. Não adianta ter a dita pressão e o cuidado não é só físico. Embora a minha condição seja física eu preencho o meu marido de várias formas e maneiras, como o incentivar, estar sempre presente para ele.

Que desafios é que enfrenta em relação à sexualidade no casamento?

Não enfrento qualquer desafio, esta é a minha realidade. O meu marido foi o meu primeiro homem e não faz com que me sinta desconfortável em relação ao sexo, nós completamo-nos um ao outro.

É possível estar nesta condição e ter uma vida sexual prazerosa e satisfatória e quais os desafios que enfrenta?

Sim, o meu problema é mesmo a parte muscular, os meus músculos não desenvolvem.

Mas a nível da sensibilidade tenho prazer e tudo o resto.

Que práticas ou hábitos ajudam a manter a conexão, o amor e a sexualidade, mesmo com os desafios impostos por esta doença?

O principal é nós aceitarmo-nos e aceitar a nossa realidade e nunca nos escondermos. Depois é ter amor próprio, olharmo-nos ao espelho e gostarmos de nós. Caso isso não aconteça é muito difícil alguém gostar de nós. Embora esteja nesta condição tenho uma mente muito aberta e se for para ir à luta vou. Sinto que as pessoas me olham como a “coitada” e achavam que não ia encontrar um homem que me amasse. Tenho a noção que essas pessoas pensam e olham para o meu marido como se fosse Deus no céu e eu na terra, por ele ser casado comigo, têm tendência a minimizar e a inferiorizar a pessoa com deficiência. Mas lido bem com isso e ainda há muito caminho pela frente.

Quais foram as adaptações que teve que fazer para tornar sua vida mais acessível e confortável?

Tive que ter uma cadeira elétrica e um carro adaptado, isso deu-me mais liberdade. E ter também uma prancha para o banho.

Que desafios enfrenta em relação à acessibilidade e inclusão na sua rotina?

Tenho o meu carro, o que me facilita muito a minha rotina, mas os transportes públicos como autocarros e metro não têm muito acessibilidade. Por exemplo, o elevador no metro esta quase sempre avariado. As caixas multibanco estão muito altas. Lisboa é uma cidade linda, mas com péssimos acessos a pessoas como eu.

Quais os conselhos que daria a outras mulheres com AME e que sonham em construir um relacionamento ou se casar?

O processo de aceitação e gostar de nós é muito importante e não complicar o que é descomplicado, estarmos abertas à comunicação. Depois, acreditar que nós somos como os outros e apenas temos uma condição física. E nunca desistir!!!!

Sexualmente realizada. Vida feliz. É o lema do Love with Pepper, concorda?

Sim. Se o nosso dia corre bem, temos uma boa disposição e a nossa vida pessoal e profissional está bem, de forma positiva conseguimos ter um equilíbrio e tudo corre bem em todos os campos.

O AMOR vence o preconceito?

Não acredito, mas para o AMOR ser verdadeiro, as pessoas não podem olhar para o exterior, não podem julgar pela capa do livro, têm que aprender a amar independentemente do problema que possa existir ou surgir.

Patrícia Santos, Atrofia Espinhal Tipo 2